原爆小頭症 国認定２０人に減少 ジュニアライター 三次の岸さんインタビュー
13年7月8日
母親の胎内で被爆したのが原因で、生まれつき知的、身体障害がある原爆小頭症患者。今年春、広島県呉市出身の女性患者が亡くなり、国の認定者数は２０人にまで減った。１９６５年に発表された広島大教授の調査では、患者は軽度の人も含め４５人いた。老いが進み、本人だけではなく、身の回りを支え続けてきた親や家族の死も相次ぐ中、どんな支援が求められているのか。患者へのインタビューを交え、現状や課題を探った。（増田咲子）
小頭症患者の大半は知的障害があり、自らの言葉で思いを語ることが難しい。比較的症状の軽い岸君江さん（６７）＝三次市＝に、現状や戦後の暮らし、子どもたちに託す思いなどについて、ジュニアライターが聞いた。
寂しいが、子どもたちには迷惑は掛けられない。夫は１９９２年に亡くなり、２人の子どもも自立して、今は一人で暮らしています。
幼いころから、小頭症患者に多くみられる股関節の痛みに苦しんできました。５９歳の時には人工股関節にする手術をしました。しかし、今も痛みは続いています。自宅ではつえを使い、三つの病院に通うなど、外出には車いすが欠かせません。
母は、妊娠３カ月だった４５年８月６日、爆心地から約１・２キロの田中町（現広島市中区）の自宅で被爆しました。家の下敷きになりましたが、おなかの中にいた私は守り抜いたそうです。
７カ月後の４６年３月、母の実家のある三次市で生まれました。その時から体が小さく、身長は今も１３７センチ。つたえ歩きのころから動きがおかしかったらしいです。広島市内の病院に連れて行かれました。股関節が悪かったそうです。
小中学校のころは、自分を理解してくれる友達は少なかった。「チビ」とあだ名を付けられ、いじめも受けました。みんなと仲良くなりたいと思っていましたが、かなわず、つらかった。
中学を卒業して、広島市内の刺しゅう店で働き始めました。仕事は掃除や商品配達など。１年ほど住み込みで働きましたが、家族が恋しくなって長続きはしませんでした。
三次市に戻った後も病気がちでした。１７歳ぐらいの時、睡眠薬を飲み、自殺を図ったこともあります。なぜ自分だけ、こんな目に遭わなければならないのか。原爆さえなかったらと思っていました。
２４歳の時、入院していた病院の医師の紹介で知り合った夫と結婚。お見合いをしたこともありましたが、胎内被爆者への偏見から何度も断られていました。結婚後は、２人の元気な子どもに恵まれました。
広島市は、小頭症患者専任の相談員を置いていますが、市外の患者は対象外です。私は、住み慣れた三次を離れたくはない。顔を合わせて相談できるようにしてほしい。支援体制が拡充されることを願っています。
話し合いで核のない世界をつくってほしい。相手が悪いと思う時があっても、自分から謝ろう。世界のみんなが仲良く手をつなぎ合えたらいいね―。若者には、そんなメッセージを託したいと思います。
印象的だったのは、岸さんの笑顔です。昔を思い出し、涙を流す場面もありましたが、とても明るく、かえって元気をもらいました。小頭症患者として、つらい思いをしてきたにもかかわらず、一番大切なのは、相手を許すことだと教えてくれました。（高２・木村友美）
岸さんのように、母の被爆体験や平和への思いをきちんと話せる小頭症患者はまれだ。物事の判断が自分でできる人は少ない。トイレなど身の回りのことをするのが難しかったり、お金の計算ができなかったり、平仮名しか書けなかったりする人もいる。
追い打ちをかけているのが歳月の重みだ。親が亡くなり、支える人は、きょうだいや親戚に移ってきた。十分に支えてくれる家族が身の回りにいない人も増えている。
患者や家族、支援者でつくる「きのこ会」によると、会にいる患者１７人のうち、親が健在なのは１人だけ。
生活状態を把握している患者１６人のうち、家族と同居しているのは７人。きょうだいや支援者らに支えられながらの一人暮らしが４人、施設入所も５人いる。「亡くなった親の穴を埋めるのは難しい。判断力が乏しく、患者によく見られる糖尿病なのに自制できず、好きな物ばかり食べてしまって症状が悪化してしまうケースがある」と医療ソーシャルワーカーは指摘する。
こうした状況を踏まえて患者や家族を支えようと、広島市は２０１１年度から小頭症患者専任の相談員を１人配置した。市内にいる患者へのサポートは充実したが、市外に住む患者との格差は広がった。国の責任での支援充実は、きのこ会や広島、長崎両市などが求め続けているが、国の動きは鈍い。
きのこ会会長の長岡義夫さん（６４）＝安佐南区＝の兄は、市内で一人暮らしをしている。両親は既に亡くなり、兄の生活には手助けが欠かせない。４日に１度のペースで兄の家を訪ね、掃除や洗濯、金の管理をしている。「兄より先に死んでしまわないか、それだけが心配。一日でも多く兄より長生きしたい」と先行きを気に掛けている。
国に認定された小頭症患者は現在２０人。広島県１３人（うち１１人は広島市）、長崎市２人、大阪府、東京都、神奈川県、山口県、福岡県に１人ずついる。
（２０１３年７月８日朝刊掲載）
股関節 痛み今も／相談員配置を
小頭症患者の大半は知的障害があり、自らの言葉で思いを語ることが難しい。比較的症状の軽い岸君江さん（６７）＝三次市＝に、現状や戦後の暮らし、子どもたちに託す思いなどについて、ジュニアライターが聞いた。
寂しいが、子どもたちには迷惑は掛けられない。夫は１９９２年に亡くなり、２人の子どもも自立して、今は一人で暮らしています。
幼いころから、小頭症患者に多くみられる股関節の痛みに苦しんできました。５９歳の時には人工股関節にする手術をしました。しかし、今も痛みは続いています。自宅ではつえを使い、三つの病院に通うなど、外出には車いすが欠かせません。
母は、妊娠３カ月だった４５年８月６日、爆心地から約１・２キロの田中町（現広島市中区）の自宅で被爆しました。家の下敷きになりましたが、おなかの中にいた私は守り抜いたそうです。
７カ月後の４６年３月、母の実家のある三次市で生まれました。その時から体が小さく、身長は今も１３７センチ。つたえ歩きのころから動きがおかしかったらしいです。広島市内の病院に連れて行かれました。股関節が悪かったそうです。
小中学校のころは、自分を理解してくれる友達は少なかった。「チビ」とあだ名を付けられ、いじめも受けました。みんなと仲良くなりたいと思っていましたが、かなわず、つらかった。
中学を卒業して、広島市内の刺しゅう店で働き始めました。仕事は掃除や商品配達など。１年ほど住み込みで働きましたが、家族が恋しくなって長続きはしませんでした。
三次市に戻った後も病気がちでした。１７歳ぐらいの時、睡眠薬を飲み、自殺を図ったこともあります。なぜ自分だけ、こんな目に遭わなければならないのか。原爆さえなかったらと思っていました。
２４歳の時、入院していた病院の医師の紹介で知り合った夫と結婚。お見合いをしたこともありましたが、胎内被爆者への偏見から何度も断られていました。結婚後は、２人の元気な子どもに恵まれました。
広島市は、小頭症患者専任の相談員を置いていますが、市外の患者は対象外です。私は、住み慣れた三次を離れたくはない。顔を合わせて相談できるようにしてほしい。支援体制が拡充されることを願っています。
話し合いで核のない世界をつくってほしい。相手が悪いと思う時があっても、自分から謝ろう。世界のみんなが仲良く手をつなぎ合えたらいいね―。若者には、そんなメッセージを託したいと思います。
印象的だったのは、岸さんの笑顔です。昔を思い出し、涙を流す場面もありましたが、とても明るく、かえって元気をもらいました。小頭症患者として、つらい思いをしてきたにもかかわらず、一番大切なのは、相手を許すことだと教えてくれました。（高２・木村友美）
親亡くなり細るサポート 国・自治体の対策拡充急務
岸さんのように、母の被爆体験や平和への思いをきちんと話せる小頭症患者はまれだ。物事の判断が自分でできる人は少ない。トイレなど身の回りのことをするのが難しかったり、お金の計算ができなかったり、平仮名しか書けなかったりする人もいる。
追い打ちをかけているのが歳月の重みだ。親が亡くなり、支える人は、きょうだいや親戚に移ってきた。十分に支えてくれる家族が身の回りにいない人も増えている。
患者や家族、支援者でつくる「きのこ会」によると、会にいる患者１７人のうち、親が健在なのは１人だけ。
生活状態を把握している患者１６人のうち、家族と同居しているのは７人。きょうだいや支援者らに支えられながらの一人暮らしが４人、施設入所も５人いる。「亡くなった親の穴を埋めるのは難しい。判断力が乏しく、患者によく見られる糖尿病なのに自制できず、好きな物ばかり食べてしまって症状が悪化してしまうケースがある」と医療ソーシャルワーカーは指摘する。
こうした状況を踏まえて患者や家族を支えようと、広島市は２０１１年度から小頭症患者専任の相談員を１人配置した。市内にいる患者へのサポートは充実したが、市外に住む患者との格差は広がった。国の責任での支援充実は、きのこ会や広島、長崎両市などが求め続けているが、国の動きは鈍い。
きのこ会会長の長岡義夫さん（６４）＝安佐南区＝の兄は、市内で一人暮らしをしている。両親は既に亡くなり、兄の生活には手助けが欠かせない。４日に１度のペースで兄の家を訪ね、掃除や洗濯、金の管理をしている。「兄より先に死んでしまわないか、それだけが心配。一日でも多く兄より長生きしたい」と先行きを気に掛けている。
国に認定された小頭症患者は現在２０人。広島県１３人（うち１１人は広島市）、長崎市２人、大阪府、東京都、神奈川県、山口県、福岡県に１人ずついる。
（２０１３年７月８日朝刊掲載）
